Historia: creación de un centro
especializado en endometriosis
¿Por qué crear un centro especializado en endometriosis?
La creación de centros expertos, de referencia o especializados en endometriosis se ha considerado una necesidad en varios países occidentales en los últimos diez años, con el fin de garantizar un mejor tratamiento de las formas graves de la enfermedad (1).
Centros internacionales de expertos
Desde 2005, en Dinamarca (un país con una población de 5,7 millones de habitantes) sólo dos centros expertos, uno en Aarhus (2) y otro en Copenhague, están autorizados para tratar a pacientes con endometriosis profunda (3).
En otros países, como Italia y Brasil, se han establecido varios centros gracias al gran número anual de pacientes tratadas por formas graves de la enfermedad (4-7).
Estos centros cuentan con equipos multidisciplinares experimentados y se han ganado con razón el reconocimiento internacional (2,4-7). Sin embargo, en la mayoría de los casos, estos centros no funcionan sobre la base de una red de varias instituciones, y en las reuniones de consulta multidisciplinar (RCP) participan casi exclusivamente médicos de la institución que acoge al equipo de expertos.
Primer centro de referencia de endometriosis en Francia
En Francia, la idea de una gestión más organizada y jerarquizada de la enfermedad ha tomado forma en la última década gracias a la acción conjunta de médicos y asociaciones de pacientes, en particular EndoFrance.
El proyecto piloto, apoyado por la asociación Rouendometriose, el Hospital Universitario de Rouen y la asociación EndoFrance, se ha presentado a las autoridades locales (Agencia Regional de Salud o ARS) y nacionales (Ministerio de Sanidad) en forma de Centro de Referencia de la Endometriosis multidisciplinar y multisitio (público y privado).
Los resultados de este experimento se presentaron recientemente en una publicación disponible aquí.
RCP sobre endometriosis
En 2016, el Ministerio de Sanidad mostró una mayor implicación en la endometriosis (9), y también encargó a la Haute Autorité Santé la actualización de las Recomendaciones para la Práctica Clínica en Endometriosis (RPC), junto con el Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) (10).
El Ministerio anunció el experimento en Normandía y concluyó que "todas estas investigaciones y experimentaciones en curso, junto con las futuras recomendaciones de la HAS, permitirán construir en 2017 un nuevo modelo de atención a las mujeres que padecen endometriosis. Este modelo se desarrollará en colaboración con los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes". El CNGOF también se ha ocupado de la cuestión de los centros expertos en endometriosis y ha creado una comisión cuyos trabajos finalizaron a finales de 2017 (11,12).
Sin embargo, en julio de 2018, sin poner en duda el valor de los centros de expertos, pero señalando que estaban saturados por el elevadísimo número de solicitudes de tratamiento, el Ministerio de Sanidad puso el acento en la creación de redes asistenciales de endometriosis, cuyo objetivo sería cubrir la necesidad de diagnóstico y tratamiento de primera línea.
Las misiones, características y funcionamiento de estas redes están aún por definir. Sin embargo, pronto quedó claro que sólo los Centros de Peritaje tenían capacidad para organizar estos canales a partir de su red de corresponsales.
El instituto de endometriosis IFEM Endo abre sus puertas en Burdeos en 2018
- Profesor honorario de cirugía de la endometriosis en la Universidad de Aarhus (2),
- Profesor del Máster de Ginecología Mínimamente Invasiva de la Universidad de Bolonia,
- Miembro del personal de la Escuela Internacional de Anatomía Quirúrgica (ISSA) de Verona
- Doctor Honoris Causa por la Universidad de Bucarest.
Conferencia "Endometriosis... cuándo acudir a un centro experto
Nuevo centro quirúrgico de referencia de Aquitania
En 2021 se elaboró la Estrategia Nacional contra la Endometriosis, por iniciativa del Presidente Emmanuel Macron.
Once médicos franceses expertos en endometriosis y representantes de asociaciones de pacientes fueron invitados a reflexionar sobre 5 planes de acción:
- Investigación sobre la endometriosis
- Diagnóstico de la endometriosis
- Formación de profesionales sanitarios en endometriosis
- La organización de los cuidados de la endometriosis
- Informar al público en general
De estos 11 expertos, 2 eran miembros fundadores de IFEMEndo: la Dra. Chanavaz-Lacheray y el Prof. Roman.
Como profesionales sanitarios e investigadores comprometidos al 100% con el campo de la endometriosis, los miembros del equipo de IFEMEndo celebran la iniciativa y el compromiso del presidente Emmanuel Macron y de la eurodiputada Chrysoula Zacharopoulou. Francia ya es uno de los países líderes mundiales en investigación y tratamiento de la endometriosis, gracias sobre todo a sus equipos comprometidos y reconocidos internacionalmente, que a veces van muy por delante de los demás. Esta estrategia puede ayudarnos a avanzar todos juntos.
Siguiendo las recomendaciones de la Estrategia Nacional contra la Endometriosis, y con el apoyo de la Agencia Regional de Salud de Nueva Aquitania, los profesionales de Nueva Aquitania constituyeron en 2021 la Asociación Filière Endométriose de la Nouvelle Aquitaine (AFENA).
A partir de 2023, los centros de atención multidisciplinar de la endometriosis han sido certificados en la región de Nouvelle Aquitaine.
Dos de estos centros han sido aprobados como centros de referencia para cirugía compleja: nuestro centro IFEMEndo en la Clinique Tivoli-Ducos, y el Hospital Universitario de Burdeos.
Premio internacional IFEMEndo
En el año 2023 se inauguró un centro hermano, la Clínica IDEMEndo-Oriente Medio, en el Hospital Burjeel Medical City de Abu Dhabi (Emiratos Árabes Unidos), como parte del Instituto Ginecológico Avanzado.
El centro de Abu Dhabi funciona de forma similar al de Burdeos, y el Prof. Roman y el Dr. Merlot coordinan el equipo local, formado por médicos de Venus que se formaron previamente en Burdeos.
Se celebran reuniones semanales de consulta multidisciplinar en las que participan cirujanos franceses por videoconferencia.
La Clínica IFEMEndo-Oriente Medio aspira a convertirse en el centro de referencia para el tratamiento de la endometriosis en Oriente Medio.
Bibliografía :
- Ebert A.D. et al, en nombre de la Endometriosis Research Foundation, y la European Endometriosis League. Implementación de centros certificados de endometriosis: experiencia de 5 años en la Europa de habla alemana. Gynecol Obstet Invest 2013 ;76 :4-9
- Riiskjaer M, et al. Función de los órganos pélvicos antes y después de la resección intestinal laparoscópica para la endometriosis rectosigmoide: un estudio prospectivo y observacional. BJOG 2016;123:1360-7.
- D'Hooghe T, Forman A. ¿Acreditación europea de centros expertos en endometriosis? Gynecol Obstet Invest. 2013;76:1-3.
- Ceccaroni M, et al. Nerve-saving laparoscopic eradication of deep endometriosis with segmental rectal and parametrial resection: the Negrar method. A single-center, prospective, clinical trial. SurgEndosc. 2012;26:2029-45.
- Abrao MS, et al. Endometriosis profunda infiltrante del recto-sigmoideo: factores críticos a considerar antes del manejo. Hum Reprod Update 2015; 21: 329-39.
- Malzoni M, et al. Feasibility and Safety of Laparoscopic-Assisted Bowel Segmental Resection for Deep Infiltrating Endometriosis: A Retrospective Cohort Study With Description of Technique. J Minim Invasive Gynecol. 2016 May-Jun;23(4):512-25.
- Seracchioli R, et al. Long-term cyclic and continuous oral contraceptive therapy and endometrioma recurrence: a randomized controlled trial. Fertil Steril. 2010 Jan;93(1):52-6.
- Roman H, Chanavaz-Lacheray I, y el equipo de Rouendometriosis. El centro experto de Rouen para el diagnóstico y el manejo multidisciplinario: un experimento piloto francés. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018; 46 :563-9.
- Ministerio de Asuntos Sociales y Sanidad. Mujer y Salud, Hoja de ruta 2016. http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/femmes_et_sante.pdf
- Recomendaciones de buenas prácticas, Manejo de la endometriosis. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018.
- Chanavaz-Lacheray I., et al. Definición de centros expertos en endometriosis. Ginecología obstetricia fertilidad y senología. Feb 2018
- Golfier F., Chanavaz-Lacheray I., et al La definición de los centros de expertos en endometriosis. J Gynecol Obstet Hum Reprod, marzo de 2018.
- Roman H, Chanavaz-Lacheray I, Forestier D, et al. Complicaciones postoperatorias inmediatas en un centro quirúrgico multidisciplinar dedicado exclusivamente a la endometriosis: una serie de 491 pacientes. Gynecol Obstet Fertil Senol. 2020;48(6):484-490. doi:10.1016/j.gofs.2020.03.009
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