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Historique : création d'un
centre spécialisé dans l'endométriose

Pourquoi créer un centre spécialisé dans l’endométriose ?

La création des centres experts, de référence ou spécialisés dans l’endométriose a été perçue comme une nécessité dans plusieurs pays occidentaux au cours des dix dernières années, afin d’assurer une meilleure prise en charge des formes sévères de la maladie (1).

Les centres experts à l'international

Dès 2005, au Danemark (pays de 5,7 millions d’habitants) seuls deux centres experts, un à Aarhus (2) et l’autre à Copenhague, sont autorisés à prendre en charge les patientes avec endométriose profonde (3).
Dans d’autres pays, comme l’Italie ou le Brésil, quelques centres se sont imposés grâce à un nombre annuel important de patientes prises en charge avec des formes sévères de la maladie (4-7).
Ces centres disposent d’équipes multidisciplinaires expérimentées et ont acquis, à juste titre, une reconnaissance internationale (2,4-7). Néanmoins, dans la plupart des cas, le fonctionnement de ces centres n’est pas véritablement basé sur un réseau de plusieurs établissements, tandis que les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) impliquent presque exclusivement les médecins de l’établissement accueillant l’équipe experte.

Le premier centre de référence en endométriose en France

En France, l’idée d’une prise en charge plus organisée et hiérarchisée de la maladie a pris contour au cours de la dernière décennie par l’action conjointe des médecins et des associations des patientes, notamment EndoFrance. 

Le projet d’une expérience pilote, soutenue par l’association Rouendométriose, le CHU de Rouen et l’association EndoFrance, a été porté auprès des instances locale (Agence Régionale de Santé ou ARS) et nationale (Ministère de la Santé) sous la forme d’un Centre de Référence en Endométriose multi-sites (public et privé) et multidisciplinaire. 

Les résultats de cette expérience ont été récemment présentés dans une publication accessible ici. 

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Les RPC sur l'endométriose

En 2016, le Ministère de la Santé a montré une implication accrue dans l’endométriose (9), et a également missionné la Haute Autorité Santé pour mettre à jour les Recommandations pour la Pratique Clinique sur l’Endométriose (RPC), en lien avec le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) (10).

Le ministère a annoncé l’expérimentation normande et a conclu que « l’ensemble de ces recherches et expérimentations en cours, ainsi que les futures recommandations de la HAS, allaient permettre en 2017 de construire un nouveau modèle de prise en charge des femmes atteintes d’endométriose. Ce modèle sera construit avec les professionnels de santé et les associations de patientes. » Par ailleurs, le CNGOF s’est saisi de la problématique des centres experts en endométriose, et a mis en place une commission dont les travaux se sont conclus fin 2017 (11,12).

Cependant, dès juillet 2018, sans remettre en cause l’intérêt des centres experts, mais en constatant leur saturation par les demandes très nombreuses de prise en charge, le Ministère de la Santé a mis l’accent sur la mise en place des filières de soins d’endométriose, dont le but serait de répondre aux besoins de diagnostic et prise en charge de premier recours. 

Les missions, les caractéristiques et le fonctionnement de ces filières restent encore à préciser. Néanmoins, il est rapidement devenu évident que seuls les Centres Experts avaient la capacité d’organiser ces filières à partir de leur réseau de correspondants.

L'institut d'endométriose IFEM Endo voit le jour en 2018 à Bordeaux

L’institut d’endométriose IFEM Endo voit le jour en 2018 à Bordeaux avec une activité exclusivement dédiée à l’endométriose, autour de trois médecins gynécologues passionnés, dont l’activité clinique et de recherche est exclusivement dédiée à cette maladie. Le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et le Pr Horace Roman qui avaient été à l’origine du projet Normand (8) ont rejoint le Dr Benjamin Merlot qui avait rédigé un projet identique impliquant le CHU de Bordeaux. Ces 3 praticiens avaient également participé à l’élaboration des recommandations pour la pratique clinique éditées par le CNGOF en 2017. Les résultats de la première année du fonctionnement de ce centre ont été prometteurs, avec un grand nombre de patientes prises en charge en consultations, au bloc opératoire, ou en Hôpital de jour, par une équipe multidisciplinaire rassemblant des chirurgiens et médecins de différentes spécialités (13). L’IFEM Endo a une vocation de formation, par le biais d’enseignements post-universitaires, mais aussi par de la formation chirurgicale avancée avec notamment 300 chirurgiens étrangers qui sont venus se former dans notre clinique de septembre 2018 à décembre 2023. Il existe également un partenariat avec les centres experts européens, puisque le Pr Horace Roman est :
  • Professeur honorifique de chirurgie de l’endométriose à l’Université d’Aarhus (2),
  • Conférencier au Master of Minimally Invasive Gynecology de l’Université de Bologne,
  • Membre du staff de l’International school of Surgical Anatomy (ISSA) de Verone
  • Doctor Honoris Causa de l’Université de Bucharest.
Par l’ensemble de ses activités, l’IFEM Endo répond donc aux recommandations nationales, mais également européennes sur la prise en charge de cette maladie.
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Conférence « Endométriose…quand référer à un centre expert? »

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Centre de recours chirurgical de nouvelle Aquitaine

L’année 2021 a été celle de l’élaboration de la Stratégie Nationale contre l’Endométriose, à l’initiative du Président Emmanuel Macron.

Onze médecins Français avec expertise dans l’endométriose et des représentantes des associations des patientes ont été invités pour réfléchir à 5 plans d’actions :

  • La recherche dans l’endométriose
  • Le diagnostic de l’endométriose
  • La formation des professionnels de santé dans l’endométriose
  • L’organisation des soins dans l’endométriose
  • L’information du public large

Parmi ces 11 experts, 2 étaient des membres fondateurs de l’IFEMEndo : la Dr Chanavaz-Lacheray et le Pr Roman.
En tant que professionnels de santé et chercheurs investis à 100% dans le domaine de l’endométriose, les membres de l’équipe IFEMEndo saluent l’initiative et l’engagement du Président Emmanuel Macron et de Mme la Députée Européenne Chrysoula Zacharopoulou. La France comptait déjà parmi les premiers pays du monde dans la recherche et la prise en charge de l’endométriose, surtout grâce à des équipes engagées et mondialement reconnues, qui avancent parfois loin devant les autres. Cette stratégie peut nous permettre à tous d’avancer ensemble.

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En accord avec les recommandations contenues dans la Stratégie Nationale contre l’Endométriose, et avec le support de l’Agence régionale de Soins de la Nouvelle Aquitaine, les professionnels de la Nouvelle Aquitain ont constitué en 2021 l’Association Filière Endométriose de la Nouvelle Aquitaine (AFENA)

A partir de 2023, des centres multidisciplinaires de prise en charge de l’endométriose ont été certifiés en Nouvelle Aquitaine.

site AFENA

Parmi ces centres, deux ont été labellisés en tant que centre des recours pour des chirurgies complexes : notre centre IFEMEndo de la Clinique Tivoli-Ducos, et le CHU de Bordeaux.

Distinction internationale de l’IFEMEndo

L’année 2023 a marqué l’ouverture d’un centre « jumeau » IDEMEndo-Middle East Clinic, à l’Hôpital Burjeel Medical City d’Abu Dhabi, aux Emirates Arabes Unis, intégré dans Advanced Gynecological Institute.

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Le centre d’Abu Dhabi a un fonctionnement similaire avec celui de Bordeaux, et le Pr Roman et le Dr Merlot coordonnent l’équipe locale, constituée par des médecins vénus auparavant en formation à Bordeaux.

Des réunions pluridisciplinaires de concertation hebdomadaires ont lieu avec la participation par visioconférence des chirurgiens Français.

IFEMEndo-Middle East Clinic a la vocation de devenir le centre de référence dans la prise en charge de l’endométriose dans le Moyen Orient.

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Bibliographie :

  1. Ebert A.D. et al., on behalf of the Endometriosis Research Foundation, and the European Endometriosis League. Implementation of certified endometriosis centers : 5 year experience in German speaking Europe. Gynecol Obstet Invest 2013 ;76 :4-9
  2. Riiskjaer M, et al. Pelvic organ function before and after laparoscopic bowel resection for rectosigmoid endometriosis: a prospective, observational study. BJOG 2016;123:1360-7.
  3. D’Hooghe T, Forman A. European accreditation of endometriosis centers of expertise? Gynecol Obstet Invest. 2013;76:1-3.
  4. Ceccaroni M, et al. Nerve-sparing laparoscopic eradication of deep endometriosis with segmental rectal and parametrial resection: the Negrar method. A single-center, prospective, clinical trial. SurgEndosc. 2012;26:2029-45.
  5. Abrao MS, et al. Deep endometriosis infiltrating the recto-sigmoid: critical factors to consider before management. Hum Reprod Update 2015; 21: 329-39.
  6. Malzoni M, et al. Feasibility and Safety of Laparoscopic-Assisted Bowel Segmental Resection for Deep Infiltrating Endometriosis: A Retrospective Cohort Study With Description of Technique. J Minim Invasive Gynecol. 2016 May-Jun;23(4):512-25.
  7. Seracchioli R, et al. Long-term cyclic and continuous oral contraceptive therapy and endometrioma recurrence: a randomized controlled trial. Fertil Steril. 2010 Jan;93(1):52-6.
  8. Roman H, Chanavaz-Lacheray I, et l’équipe Rouendométriose. Le centre expert de diagnostic et prise en charge multidisciplinaire de Rouen : une expérience pilote française. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018 ; 46 :563-9.
  9. Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Femmes et Santé, Feuille de Route 2016. http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/femmes_et_sante.pdf
  10. Recommandations de bonne pratique, Prise en charge de l’endométriose. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018.
  11. Chanavaz-Lacheray I., et al. Definition des Centres Experts en Endométriose. Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie. Fev 2018
  12. Golfier F., Chanavaz-Lacheray I., et al The definition of Endometriosis Expert Centres. J Gynecol Obstet Hum Reprod, Mars 2018
  13. Roman H, Chanavaz-Lacheray I, Forestier D, et al. Complications postopératoires immédiates dans un centre chirurgical multidisciplinaire exclusivement dédié à l’endométriose : une série de 491 patientes.  Gynecol Obstet Fertil Senol. 2020;48(6):484-490. doi:10.1016/j.gofs.2020.03.009

Dernière mise à jour le Fév 1, 2024 @ 14:29