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Storia: creazione di un centro
specializzato in endometriosi

Perché creare un centro specializzato in endometriosi?

La creazione di centri esperti, di riferimento o specialistici per l'endometriosi è stata considerata una necessità in diversi Paesi occidentali negli ultimi dieci anni, al fine di garantire una migliore gestione delle forme gravi della malattia (1).

Centri di esperti internazionali

Dal 2005, in Danimarca (un Paese con una popolazione di 5,7 milioni di abitanti) solo due centri esperti, uno ad Aarhus (2) e l'altro a Copenaghen, sono autorizzati a trattare pazienti con endometriosi profonda (3).
In altri Paesi, come l'Italia e il Brasile, alcuni centri si sono affermati grazie all'elevato numero di pazienti trattati annualmente per forme gravi della malattia (4-7).
Questi centri dispongono di équipe multidisciplinari esperte e hanno giustamente ottenuto un riconoscimento internazionale (2,4-7). Tuttavia, nella maggior parte dei casi, questi centri non operano sulla base di una rete di più istituzioni e le riunioni di consultazione multidisciplinare (RCP) coinvolgono quasi esclusivamente i medici dell'istituzione che ospita il team di esperti.

Il primo centro di riferimento per l'endometriosi in Francia

In Francia, l'idea di una gestione più organizzata e gerarchica della malattia ha preso forma nell'ultimo decennio grazie all'azione congiunta di medici e associazioni di pazienti, in particolare EndoFrance. 

Il progetto pilota, sostenuto dall'associazione Rouendometriose, dall'Ospedale Universitario di Rouen e dall'associazione EndoFrance, è stato presentato alle autorità locali (Agenzia Sanitaria Regionale o ARS) e nazionali (Ministero della Salute) sotto forma di Centro di Riferimento per l'Endometriosi multi-sito (pubblico e privato) e multidisciplinare. 

I risultati di questo esperimento sono stati recentemente presentati in una pubblicazione disponibile qui. 

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RCP sull'endometriosi

Nel 2016, il Ministero della Salute ha mostrato un maggiore coinvolgimento nell'endometriosi (9), e ha anche commissionato alla Haute Autorité Santé l'aggiornamento delle Raccomandazioni di Pratica Clinica sull'Endometriosi (RPC), in collaborazione con il Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) (10).

Il Ministero ha annunciato l'esperimento in Normandia e ha concluso che "tutte queste ricerche e sperimentazioni in corso, insieme alle future raccomandazioni dell'HAS, permetteranno nel 2017 di costruire un nuovo modello per la cura delle donne affette da endometriosi. Questo modello sarà sviluppato in collaborazione con gli operatori sanitari e le associazioni di pazienti". Anche il CNGOF si è occupato della questione dei centri esperti di endometriosi, istituendo una commissione i cui lavori si sono conclusi alla fine del 2017 (11,12).

Tuttavia, nel luglio 2018, senza mettere in discussione il valore dei centri esperti, ma constatando la loro saturazione a causa dell'elevatissimo numero di richieste di trattamento, il Ministero della Salute ha posto l'accento sulla creazione di reti di assistenza per l'endometriosi, il cui scopo sarebbe quello di soddisfare il bisogno di diagnosi e trattamento di prima linea. 

Le missioni, le caratteristiche e il funzionamento di queste reti devono ancora essere definiti. Tuttavia, è apparso subito chiaro che solo i Centri di competenza avevano la capacità di organizzare questi canali dalla loro rete di corrispondenti.

L'istituto IFEM Endo per l'endometriosi apre a Bordeaux nel 2018

L'istituto IFEM Endo per l'endometriosi è stato creato nel 2018 a Bordeaux, con un'attività dedicata esclusivamente all'endometriosi, intorno a tre ginecologi appassionati, la cui attività clinica e di ricerca è dedicata esclusivamente a questa malattia. Visita La dott.ssa Isabella Chanavaz-Lacheray e il prof. Horace Roman, che sono stati all'origine del progetto Normand (8), si sono uniti al dott. Benjamin Merlot. che aveva redatto un progetto identico che coinvolgeva l'Ospedale Universitario di Bordeaux. Questi 3 professionisti avevano anche partecipato alla stesura delle raccomandazioni per la pratica clinica pubblicate dal CNGOF nel 2017. I risultati del primo anno di attività del centro sono stati promettenti, con un gran numero di pazienti trattati in consultazione, in sala operatoria o in day hospital, da un'équipe multidisciplinare composta da chirurghi e medici di diverse specialità (13). IFEM Endo ha una vocazione formativa, attraverso corsi post-laurea, ma anche attraverso la formazione chirurgica avanzata con, in particolare, 300 chirurghi stranieri che sono venuti a formarsi nella nostra clinica da settembre 2018 a dicembre 2023. Esiste anche una collaborazione con centri esperti europei, come il Professor Horace Roman:
  • Professore onorario di chirurgia dell'endometriosi presso l'Università di Aarhus (2),
  • Docente al Master di Ginecologia Mininvasiva dell'Università di Bologna,
  • Membro del personale della Scuola Internazionale di Anatomia Chirurgica (ISSA) di Verona
  • Dottore Honoris Causa dell'Università di Bucarest.
In tutte le sue attività, IFEM Endo rispetta le raccomandazioni nazionali ed europee sulla gestione di questa malattia.
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Conferenza "Endometriosi... quando rivolgersi a un centro esperto".

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Nuovo centro di riferimento chirurgico dell'Aquitania

L'anno 2021 ha visto lo sviluppo della Strategia Nazionale per l'Endometriosi, su iniziativa del Presidente Emmanuel Macron.

Undici medici francesi esperti in endometriosi e rappresentanti di associazioni di pazienti sono stati invitati a riflettere su 5 piani d'azione:

  • Ricerca sull'endometriosi
  • Diagnosi di endometriosi
  • Formazione degli operatori sanitari sull'endometriosi
  • L'organizzazione dell'assistenza all'endometriosi
  • Informare il pubblico in generale

Di questi 11 esperti, 2 erano membri fondatori di IFEMEndo: la dott.ssa Chanavaz-Lacheray e il prof. Roman.
In qualità di professionisti sanitari e ricercatori impegnati al 100% nel campo dell'endometriosi, i membri del team IFEMEndo accolgono con favore l'iniziativa e l'impegno del Presidente Emmanuel Macron e dell'europarlamentare Chrysoula Zacharopoulou. La Francia è già uno dei Paesi leader al mondo nella ricerca e nel trattamento dell'endometriosi, grazie soprattutto alle sue équipe impegnate e riconosciute a livello internazionale, che a volte sono molto più avanti degli altri. Questa strategia può aiutarci a progredire tutti insieme.

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In conformità con le raccomandazioni contenute nella Strategia nazionale contro l'endometriosi e con il sostegno dell'Agenzia sanitaria regionale della Nuova Aquitania, nel 2021 i professionisti della Nuova Aquitania hanno costituito l'Associazione Filière Endométriose de la Nouvelle Aquitaine (AFENA).

A partire dal 2023, i centri multidisciplinari per la cura dell'endometriosi sono stati certificati nella regione Nouvelle Aquitaine.

Sito web di AFENA

Due di questi centri sono stati approvati come centri di riferimento per la chirurgia complessa: il nostro centro IFEMEndo presso la Clinique Tivoli-Ducos e l'Ospedale Universitario di Bordeaux.

Premio internazionale IFEMEndo

Nel 2023 è stato aperto un centro gemello, IDEMEndo-Middle East Clinic, presso il Burjeel Medical City Hospital di Abu Dhabi, negli Emirati Arabi Uniti, come parte dell'Advanced Gynecological Institute.

vedi il sito web

Il centro di Abu Dhabi opera in modo simile a quello di Bordeaux, e il Prof. Roman e il Dott. Merlot coordinano l'équipe locale, composta da medici Venus che si erano precedentemente formati a Bordeaux.

Si tengono riunioni settimanali di consultazione multidisciplinare con la partecipazione di chirurghi francesi in videoconferenza.

La clinica IFEMEndo-Middle East mira a diventare il centro di riferimento per il trattamento dell'endometriosi in Medio Oriente.

Bibliografia :

  1. Ebert A.D. et al, a nome della Endometriosis Research Foundation e della European Endometriosis League. Implementazione di centri certificati per l'endometriosi: 5 anni di esperienza nell'Europa di lingua tedesca. Gynecol Obstet Invest 2013 ;76 :4-9
  2. Riiskjaer M, et al. Funzione degli organi pelvici prima e dopo la resezione intestinale laparoscopica per endometriosi rettosigmoidea: uno studio prospettico e osservazionale. BJOG 2016;123:1360-7.
  3. D'Hooghe T, Forman A. Accreditamento europeo dei centri di competenza per l'endometriosi? Gynecol Obstet Invest. 2013;76:1-3.
  4. Ceccaroni M, et al. Eradicazione laparoscopica a risparmio nervoso dell'endometriosi profonda con resezione segmentaria rettale e parametriale: il metodo Negrar. Uno studio clinico prospettico monocentrico. SurgEndosc. 2012;26:2029-45.
  5. Abrao MS, et al. Endometriosi profonda che infiltra il retto-sigmoide: fattori critici da considerare prima della gestione. Hum Reprod Update 2015; 21: 329-39.
  6. Malzoni M, et al. Fattibilità e sicurezza della resezione segmentaria intestinale assistita in laparoscopia per l'endometriosi infiltrante profonda: uno studio retrospettivo di coorte con descrizione della tecnica. J Minim Invasive Gynecol. 2016 May-Jun;23(4):512-25.
  7. Seracchioli R, et al. Terapia contraccettiva orale ciclica e continua a lungo termine e recidiva di endometrioma: uno studio controllato randomizzato. Fertil Steril. 2010 Jan;93(1):52-6.
  8. Roman H, Chanavaz-Lacheray I e l'équipe della Rouendometriosi. Il centro esperto di Rouen per la diagnosi e la gestione multidisciplinare: un esperimento pilota francese. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018; 46 :563-9.
  9. Ministero degli Affari sociali e della Salute. Donne e salute, Roadmap 2016. http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/femmes_et_sante.pdf
  10. Raccomandazioni di buona pratica, Gestione dell'endometriosi. Gynecol Obstet Fertil Senol 2018.
  11. Chanavaz-Lacheray I., et al. Definizione dei centri esperti di endometriosi. Ginecologia Ostetricia Fertilità & Senologia. Febbraio 2018
  12. Golfier F., Chanavaz-Lacheray I., et al La definizione dei centri esperti di endometriosi. J Gynecol Obstet Hum Reprod, marzo 2018.
  13. Roman H, Chanavaz-Lacheray I, Forestier D, et al. Complicazioni postoperatorie immediate in un centro chirurgico multidisciplinare dedicato esclusivamente all'endometriosi: una serie di 491 pazienti. Gynecol Obstet Fertil Senol. 2020;48(6):484-490. doi:10.1016/j.gofs.2020.03.009

Ultimo aggiornamento il 1 febbraio 2024 @ 14:29